DIS is me

Op deze pagina staan ervaringen van mensen met de diagnose dissociatieve identiteitsstoornis (DIS).

Kijk dit korte filmpje of lees dit artikel over DIS.


Ieders ervaring met DIS is anders, geen verhaal is hetzelfde.

Ook mensen met AGDS kunnen zich herkennen in deze ervaringen. Lees ook de Bijsluiter bij deze gebundelde ervaringen.

Als iemand weet dat jij DIS hebt, hoe zou je dan willen dat diegene met je omgaat?

Als iemand weet dat jij DIS hebt, hoe zou je dan willen dat diegene met je omgaat?


Het meest gegeven antwoord (> 50%) op deze vraag was: niet anders dan met andere mensen. Woorden die vaak gebruikt werden om dat uit te drukken waren: ‘normaal’, ‘gewoon’ of ‘hetzelfde (als met iedereen)’.


Er waren ook mensen die inhoudelijke ideeën hadden over hoe ze graag bejegend zouden willen worden. Hieronder lees je hun antwoorden en een samenvatting van de verklaringen en toelichtingen.

 

‘Ik zou willen dat er niets zou veranderen aan hoe mensen met mij omgaan.’

  • Ik ben allereerst een persoon en daarnaast heb ik de diagnose DIS. Ik heb wel DIS, maar ik ben het niet.
  • Ik wil geen andere behandeling dan andere mensen.
  • Ik zou willen dat mensen de diagnose DIS benaderen zoals elke andere diagnose, van bijvoorbeeld een lichamelijke ziekte, en dat ze mij er niet anders door gaan behandelen.


‘Ik vind het prettig als mensen een beetje rekening willen houden met het feit dat ik DIS heb.’

  • Het helpt me als ik iets over DIS kan vertellen of als ze er iets over willen lezen, zodat ik me minder alleen voel.
  • Ik vind het fijn als mensen begripvol reageren wanneer ik mij iets niet herinner of geen antwoord kan geven op een vraag. 
  • Dingen kunnen in het contact wel eens anders gaan dan iemand gewend is. Dan is het fijn als ik kan uitleggen dat het met mijn DIS te maken heeft.
  • Dat ze zich bewust blijven dat er vaak meerdere dingen tegelijk aandacht van mij vragen.
  • Het is prettig als mensen van mij aannemen dat iets soms niet lukt, of dat ik soms een grens aangeef, zonder dat ik daar uitleg bij hoef te geven.


‘Als ze weten dat ik DIS heb vind ik het fijn als ze accepteren wat de DIS voor mijn leven betekent.’

  • Ik hoef dan wat minder hard mijn best te doen om alles weg te houden.
  • Ik vind het soms best leuk om grapjes te kunnen maken met iemand over mijn DIS, en vind het fijn als mensen er dingen over durven te vragen.
  • Soms zou het fijn zijn als iemand mee zou kunnen denken over hoe ik de dingen waar ik tegenaan loop kan aanpakken.
  • Voor mij is het belangrijk in contact dat je mag zijn zoals je bent. Ik zou willen dat anderen gewoon zijn wie ze zijn en mij laten zijn wie ik ben op dat moment.


‘Ik wil niet dat mensen weten dat ik DIS heb, want ik weet zeker dat ze me dan anders zullen behandelen.’

  • Ik heb ervaren dat mensen die het weten er misbruik van maken en wil daarom niet dat iemand het weet.
  • Ik wil niet dat mensen mij zien als iemand waarmee iets is en waarmee anderen rekening moeten houden. Het stigma is te groot.
  • Doordat ik een man ben, kan ik het me niet permitteren te laten zien dat ik DIS heb, want dan word ik al snel als dader gezien. Ik voel me bijvoorbeeld vaak jong, maar kan niet als man alleen op een schommel gaan zitten, zoals een vrouw dat wel zou kunnen doen.

Enkele mensen die de vraag beantwoordden spraken een specifieke voorkeur uit, zoals iemand die liever met de meervoudsvorm wordt aangesproken en iemand die aangeeft dat het prettig is als de omgeving ook met jonge delen in contact wil zijn.




>> Lees hier een selectie van de antwoorden <<

"Als iemand weet dat jij DIS hebt, hoe zou je dan willen dat diegene met je omgaat?"

“Ik zou het liefst willen dat ze met mij omgaan zoals ze met iedereen omgaan, zonder vooroordelen. Dat ze gewoon zijn wie ze zijn en mij laten zijn wie ik ben op dat moment.”



- iemand met DIS

“Ik zou willen dat mensen geduldig, begripvol en vergevingsgezind zijn. Niet alle facetten van DIS zijn altijd zichtbaar. Dat kan handig zijn om (goed) te functioneren, maar het kan mij ook heel eenzaam maken.”


- iemand met DIS

“Ik wil graag dat mensen met me omgaan zoals men met iedereen omgaat. Geen zijden handschoentjes. Ik ben niet zielig, je hoeft niet voorzichtig te zijn, maar gewoon oprecht

en respectvol.”


- iemand met DIS

“Niet anders dan met andere mensen, afgezien dat ze me niet moeten proberen over te halen om dingen te gaan doen. Als ik nee zeg is het nee om een reden.”


- iemand met DIS

“Gewoon 'normaal' (als dat al bestaat). Ik heb DIS, ik ben het niet. Ik ben net als ieder ander ook gewoon een mens, met dezelfde behoefte, dezelfde kwaliteiten, dus ik vind het het fijnst als iemand gewoon zichzelf blijft en dat ik ook gewoon mezelf kan en mag blijven.”


- iemand met DIS

“Gewoon zoals je met mensen om zou moeten gaan. Me geloven als ik vertel dat iets niet kan of lukt of moeilijk is. Dat accepteren. Humor erin houden. De mooie dingen ervan ook zien. Hoeft niet in het middelpunt te staan ik ben ook gewoon

een mens.”


- iemand met DIS

“Ik zou het fijn vinden als ik bijvoorbeeld kan toegeven dat ik niets meer weet van een gesprek dat we eerder gehad hebben. Zodat ik niet hoef te doen alsof ik het nog weet (ook al komt het me totaal niet bekend voor). Het zou fijn zijn als iemand het dan geduldig wil herhalen, zodat ik niet het gevoel heb te

moeten liegen.”


- iemand met DIS

“Ik heb ervaren dat mensen die weten dat ik DIS heb er misbruik van maken en wil daarom niet dat iemand het weet. Soms vind ik dat wel eenzaam. Ik zou willen dat ze me accepteren zoals ik ben.”


- iemand met DIS

“Ik zou willen dat mensen me ‘normaal’ behandelen, maar wel rekening houden met het feit dat ik DIS heb. Dat betekent voor mij dat ze grenzen accepteren, liefdevol reageren als er geswitcht wordt en ook de andere delen respecteren, al zijn ze soms heel anders. Het is fijn als mensen niet pushen of het gevoel geven dat we raar zijn, want als er ruimte en veiligheid is kunnen we meer aan.”


- iemand met DIS

“Ik zou het zo ontzettend fijn vinden als er ook maar één iemand in mijn omgeving iets zou opzoeken over DIS. Er is bij mij aan de buitenkant weinig te merken. Mensen vinden mij sterk, vrolijk, positief, slim. Ze kunnen zich er niets bij voorstellen, of weinig, en ik vind het te moeilijk om uitleg te geven. Ik ben bijna een jaar opgenomen geweest en daarom weten ze wel dat er iets aan de hand moet zijn, maar het blijft voor hen erg moeilijk te bevatten. Zelfs voor mijn partner en zoon. Mijn omgeving heeft (gelukkig) geen last van mij en door de therapie zelfs steeds minder. Ja, het is eigenlijk vreselijk eenzaam.”


- iemand met DIS

“Er zijn maar weinig mensen die het echt weten, ik ben trouwens niet de DIS, ik heb wel een overlevingsmechanisme, dat mij vroeger hielp te overleven en dat nu soms nog wat zorgt voor 'ongeregeldheden'.”


- iemand met DIS