Oog voor de (nabije) naaste

Veelgeraakte thema's bij de naaste van iemand met DIS/AGDS

Geschreven door Doortje Cuijpers, psychotherapeut/systeemtherapeut bij TRTC Transit, GGZ Centraal en Anne Lagemaat, projectleider 'DIS is me’

Juni 2023

Omdat de dissociatieve identeitsstoornis (DIS) en de andere gespecificeerde dissociatieve stoornis (AGDS, type 1) ontstaan door vroegkinderlijk trauma, hebben mensen met DIS/AGDS zich niet veilig kunnen hechten. Dit heeft grote invloed op de (nabije) vriendschappen en (partner)relaties die mensen met DIS/AGDS in hun verdere leven aangaan.

De deur op een kier: de diagnose

Aangezien DIS/AGDS een beschermingsmechanisme is, kan het diagnostisch proces een pijnlijke confrontatie zijn met de traumageschiedenis, voor zover die op dat moment in het bewustzijn is. In veel gevallen worstelt iemand met ongeloof ‘dat het echt niet (zó) erg was’, waardoor de diagnose, samen met de traumageschiedenis, niet direct geaccepteerd kan worden. Daarnaast kunnen innerlijke conflicten oplaaien, bijvoorbeeld vanwege de dringende hulpvraag enerzijds en het niet durven/kunnen vertrouwen op hulp anderzijds. Vaak is er de wens om niemand iets te laten weten van de DIS/AGDS, omdat dit zo onveilig voelt. Wanneer er sprake is van geweld binnen het gezin van herkomst, zijn er bovendien soms nog contacten met de daders. De persoon met DIS/AGDS kan enorme angst ervaren om hierover te praten met naasten, uit angst voor hun reactie op de dader-familieleden. Het moment dat de diagnose DIS/AGDS in beeld komt is in termen van tijd vaak ver verwijderd van het moment waarop daar zonder meer over nagedacht, laat staan over gepraat kan worden. 

De naaste zit er middenin

De meest nabije naaste van iemand die de diagnose DIS/AGDS krijgt, komt vanaf dat moment onvermijdelijk terecht in een eigen proces met eigen thema’s. Vaak gaat de persoon met DIS/AGDS in behandeling en doet via die weg veel kennis op. Toch is er voor een naaste meestal geen uitleg beschikbaar over DIS/AGDS. Soms is er wel algemene informatie beschikbaar, maar het is niet gemakkelijk om deze zelf te vertalen naar de persoonlijke situatie, de implicaties voor het dagelijks leven en voor de (partner)relatie. Dit kan, ook bij de naaste, zorgen voor intense gevoelens van verwarring, wanhoop of afwijzing.

Wie staat er naast de naaste?

Met de persoon met DIS/AGDS, die in een eigen proces zit en mogelijk snel ontregelt, kan het moeilijk zijn hierover te praten. Met de omgeving praat een naaste er ook niet zonder meer over, bijvoorbeeld omdat de persoon met DIS/AGDS dat liever niet wil, of vanuit angst voor onbegrip of negatieve reacties. Als een naaste aanklopt bij de huisarts of andere hulpverlening in de eerste lijn, wordt vaak gemerkt dat de kennis en expertise op het gebied van DIS/AGDS ontbreekt. Veel naasten hebben daardoor de ervaring er alleen voor te staan en hebben behoefte aan meer steun en praktische handvatten.

Het intensieve behandelproces

De behandeling van DIS/AGDS is gericht op het (uiteindelijk) verminderen van klachten. Toch zorgt deze initieel, tijdelijk en op bepaalde momenten meestal voor méér ontregeling, spanning en verwarring bij de persoon met DIS/AGDS. Naasten ondervinden daar rechtstreeks de nadelen van. Daardoor kunnen naasten, zeker wanneer ze weinig informatie hebben over verloop van het behandelproces, hun vertrouwen verliezen in de behandeling en in de herstelmogelijkheden van hun naaste met DIS/AGDS.

Onzekerheid over handelen

Sommige naasten voelen zich voldoende meegenomen in de behandeling en/of door de persoon met DIS/AGDS. Er zijn ook naasten die toch graag (in een eerder stadium) meer zouden willen weten over DIS/AGDS en over het omgaan met hun naaste. Als er bijvoorbeeld andere delen op de voorgrond zijn, is er soms onzekerheid bij naasten over wat er op zo’n moment wel of niet ‘goed’ is om te doen. Dit geldt voor crisissituaties en voor alledaagse dingen.

Invloed op het dagelijks leven

Naasten geven aan dat de DIS/AGDS een forse invloed heeft op het gezamenlijke dagelijks leven. De persoon met DIS/AGDS kan soms (een lange periode) met weinig activiteiten meedoen, soms moeten activiteiten worden aangepast als ze te belastend of triggerend blijken te zijn. Er zijn ook naasten die last ervaren van minder ruimte voor spontaniteit of dat hun naaste met DIS/AGDS het niet goed verdraagt om alleen te zijn, of juist liever alleen is en zich terugtrekt.

Weinig ruimte voor eigen emoties

Naast deze praktische vragen zijn er ook de eigen gevoelens van de naaste. Het beseffen wat een dierbare is aangedaan, vaak door bekenden, kan heftige gevoelens van ongeloof, boosheid en verdriet oproepen. Een naaste kan ook geraakt worden of zich geen raad weten bij het zien van het dissociëren of de heftige emoties van hun naaste met DIS/AGDS, zoals angst of verdriet. Het is voor naasten niet vanzelfsprekend hiermee terecht te kunnen bij de persoon met DIS/AGDS zelf. Vaak gaat de aandacht eerst uit naar het reguleren van de emoties van de ander, en komen die van de naaste pas daarna of helemaal niet aan bod.

Impact op de nabije en intieme relatie

De naaste kan intense machteloosheid ervaren bij de confrontatie met een erfenis van wantrouwen, angst en boosheid, van aantrekken en afstoten, waar de naaste zelf wel mee moet omgaan, maar niet de oorzaak van is. Het is ingewikkeld om hierover te praten met de persoon met DIS/AGDS zelf. Vaak leeft bij de naaste angst om de ander te ontregelen of om een soms fragiel evenwicht in de relatie in gevaar te brengen. Als er in de relatie sprake is (geweest) van intimiteit/seksualiteit, kan dat omgeven zijn met triggers en heftige emoties. Gedurende het therapieproces van de persoon met DIS/AGDS kunnen er bovendien grote veranderingen optreden rond diens wensen en grenzen op het gebied van intimiteit en seksualiteit. Wat vroeger ‘gewoon kon’ (doordat de persoon met DIS/AGDS geen contact had met de gevoelens uit de traumageschiedenis), is nu ineens bedreigend. Een naaste kan door hoe de persoon met DIS/AGDS reageert het gevoel krijgen een dader te zijn, moeite hebben om de eigen behoeften aan te geven en bang zijn om over grenzen te gaan.

Risico op weinig wederkerigheid

Naasten merken soms dat ze op eieren lopen, letten op woorden die mogelijk triggers zijn en proberen voorspelbaar te zijn voor de ander. Weten hoe moeilijk de ander het heeft, kan het ingewikkeld maken om zelf ruimte in te nemen; eigen problemen kunnen klein en niet relevant lijken. Omdat het aangeven van eigen grenzen en behoeften bij de persoon met DIS/AGDS kan leiden tot hevige gevoelens van afwijzing, kan het extra moeilijk zijn om dit te doen. Naasten durven vaak niet toe te geven dat het zwaar kan zijn naast een dierbare met DIS/AGDS.

Een nieuwe rolverdeling bij herstel

Een partner kan zichzelf soms volledig wegcijferen, eigen behoeften negeren en/of de rol van mantelzorger of hulpverlener op zich nemen. Het komt ook voor dat iemand met DIS/AGDS onbewust een partner kiest die al geneigd is tot een zorgrol, wat een uitdaging kan worden wanneer de persoon met DIS/AGDS langzaamaan meer op eigen benen komt te staan. Het tegenovergestelde gebeurt ook: iemand met DIS/AGDS kiest soms (uit zelfbescherming) een partner die emotioneel weinig nabij is. Dit kan zorgen voor wrijving, naarmate de partner met DIS/AGDS herstel ervaart en begint te verlangen naar een relatie vanuit verbinding.

Uitdagingen én overwinningen

Ondanks de moeilijke thema’s waar naasten van mensen met DIS/AGDS mee te maken kunnen krijgen, zijn er ook mooie momenten om te delen en successen om te vieren. Dat is te lezen in het thema Naasten – Uitdagingen en overwinningen. Hiermee wil DIS is me zicht geven op ervaringen van naasten van mensen met DIS/AGDS, hen steun en (h)erkenning bieden en professionals inspireren om iets te betekenen voor naasten van mensen met DIS/AGDS die bij hen in behandeling zijn. Met de kanttekening dat niet iedere naaste daar evenveel behoefte aan zal hebben en dat er uiteraard redenen kunnen zijn om, in overleg met de cliënt met DIS/AGDS, een naaste niet, of nog niet, te betrekken.

Lees de ervaringen van mensen met DIS met het al dan niet betrekken van hun naasten in de behandeling in de antwoorden op open vraag 3 van Thema 6 DIS is my remedy - Over behandeling.