Nieuws van DIS is me

Updates en nieuwsbrieven

Op deze pagina vind je updates van DIS is me. Scroll naar beneden om verzonden nieuwsbrieven te downloaden als PDF.

Update 8 november 2024

🌟 Reacties op DIS is me 🌟 Gedachten aan de waslijn

De afgelopen maanden verzamelden we alle tot nog toe ontvangen reacties op DIS is me. We konden ons baseren op meer dan 900 reacties die we ontvingen via allerlei verschillende kanalen. We maakten er een document van in de stijl van DIS is me. Een soort slotakkoord, omdat we niet meer op dezelfde manier ervaringen zullen verzamelen.

Bekijk het document via de volgende link: Reacties op DIS is me

Wat hangt er aan de waslijn?

🟨 Kleurrijke briefjes - Positieve en enthousiaste reacties die kracht geven en uitlichten wat mensen belangrijk vinden.

🟫 Briefjes met sombere tinten - Mensen die zich niet gesteund of erkend voelden vonden de moed om moeilijke en verdrietige gedachten te delen.

🟦 Briefjes met vragen en behoeften - Deze briefjes signaleren onbeantwoorde vragen en onontgonnen thema’s, voor toekomstige initiatieven.

🟩 Briefjes met tips en inzichten - Van professionals, ter inspiratie, zodat het materiaal steeds beter zijn weg vindt in(na-)scholing, voorlichting en onderwijs.

We hopen dat toekomstige initiatieven de verzamelde ervaringen, inzichten en suggesties zullen gebruiken om verder te bouwen aan een toename van begrip en erkenning!

Update 24 juli 2024

🌟 En de winnaar is... 🌟

De winnaar van de kaartenset 'Een Steekje Los?Uitbreidingsset dissociatieve stoornissen' is bekend! (En heeft van ons per e-mail bericht ontvangen.) We willen iedereen enorm bedanken voor het delen van ervaringen, gedachten, feedback en waardering.

Dit is meteen ook de laatste post voor de zomerstop. Na dit jaar, waarin het boek uitkwam, nemen we tijd voor rust en reflectie. In het najaar worden alle 'Gedachten aan de waslijn' gepresenteerd in de stijl van DIS is me. Daarmee komt er (nu echt) een einde aan het verzamelen van ervaringen - maar daarover na de zomer meer.

Over de uitbreidingsset Dissociatieve Stoornissen
Dit is een kaartenset, die ook los van het bordspel ‘Een Steekje Los?’ te spelen is. De set is ontwikkeld door ervaringsdeskundigen van Vereniging Caleidoscoop met als doel laagdrempelig in gesprek te gaan over het thema dissociatie. Het is geschikt voor thuisgebruik, voor psycho-educatie en voorlichting en aan te passen aan het aantal spelers en de situatie.

Heb jij niet gewonnen maar wil je de kaartenset graag hebben? Je kunt hem sinds kort ook bestellen via de webshop van DIS is me. Met je aankoop steun je DIS is me, want we ontvangen voor ieder verkocht spel een donatie van De Bagagedrager! Kijk voor al hun ontwikkelde spellen op debagagedrager.nl.

🌟 De glans en de grens van 'het grote aantal' 🌟

Berichtje van de projectleider

Als je je niet gesteund, gezien, gehoord en/of erkend voelt door een initiatief als DIS is me kan dat enorm pijnlijk zijn. Juist omdat het dóór mensen met DIS/AGDS (en anderen) is gemaakt. Hadden juist zij dit niet moeten aanvoelen? En juist omdat het vóór mensen met DIS/AGDS (en naasten en anderen) is gemaakt. Veel van hen hebben herinneringen aan vroegkinderlijk trauma - en zijn al zo vaak niet gezien, gehoord, monddood gemaakt, ze zijn al zo alleen geweest.

De laatste tijd heb ik hier veel over nagedacht en over gepraat met andere vrijwilligers, we willen zo graag dat iedereen zich gezien en erkend voelt. De pijnlijkheid is voelbaar. Soms kan een kleine aanpassing helpen, maar vaak is er niet zomaar een oplossing. In de kern blijft het een spanningsveld: we willen recht doen aan de ervaringen van het grote aantal, tegelijkertijd oog houdend voor de individuele beleving.

Het verzamelen van een groot aantal ervaringen heeft voordelen:

het geeft de mogelijkheid om diversiteit te laten zien,
tegelijkertijd kunnen er gemene delers gevonden worden,
een verscheidenheid aan mensen kan zich herkennen in het materiaal en
er is ruimte voor de nuance dat het voor iedereen anders is.

Toch hebben deze voordelen hun grenzen, bijvoorbeeld wanneer:

iemand als man weinig ervaringen van andere mannen leest en zich daardoor extra eenzaam voelt;
het leven met DIS/AGDS voor een persoon zo'n worsteling is, dat wat er gedeeld is onvoldoende erkenning biedt voor het bittere lijden, dan kan heel ongezien voelen;
mensen die zich (wel/meer) erkend zouden voelen als de meervoudspersoonsvorm gebruikt zou worden, terwijl de tekst alleen met de enkelvoudspersoonsvorm beschikbaar is;
iemand die diens DIS/AGDS wel zichtbaar laat zijn in de maatschappij en zich daarom niet herkent in de terughoudendheid die er beschreven wordt.

Als iemand zich niet herkent in de ervaringen van 'een groot aantal mensen', dan kan dat eenzaam voelen. Dat is de reden dat ik besloot in de pen te klimmen, zodat we ons ervan bewust blijven dat niet álle ervaringen zijn gebundeld in DIS is me. Ieders ervaring/beleving van DIS/AGDS is anders. DIS is me beschrijft de ervaringen van mensen, maar beschrijft niet hoe jouw/jullie ervaring met DIS/AGDS zou moeten zijn. Dat kan, mag en zal voor iedereen anders zijn.

Gelukkig zie ik op social media steeds meer verschillende mensen met DIS/AGDS die, al dan niet anoniem, hun ervaringen delen met de buitenwereld. Door deze diversiteit hoop ik dat er steeds meer (h)erkenning komt, voor iedereen, elk individu, die dat zo hard nodig heeft (en verdient).

Hartelijke groet,

Anne Lagemaat
Initiatiefnemer/Projectleider

PS Wil je iets delen over dit onderwerp, mail dan naar info@dis-is-me.nl.

Update 21 juni 2024

🌟 Gedachten van de waslijn 🌟 Winactie

Wat maakt jou positief over DIS is me? Tijdens de boeklancering hingen de aanwezigen briefjes aan een waslijn met hun antwoorden op deze vraag.

Alvast een voorproefje van de antwoorden:

'Ik voelde voor het eerst dat mijn ervaring, mijn beleving er mag zijn. Er was een plek waar me gevraagd werd die te delen.'
''DIS is me' is voor mij een waardevolle informatiebron en krachtig voorbeeld van hoe gedeelde ervaringen en ruimte voor ieders uniciteit ons als (mede-)mens rijker maakt.'
'Ik ben positief over 'DIS is me' vanwege de aandacht die er is voor (het verhaal van) de partners.'

Anderen noemden het in één of twee woorden: rakend, inclusief, universeel, ontzettend persoonlijk, uniek... en nog veel meer.

Wat zou jij opschrijven? - Winactie
Via onderstaande link kun je jouw antwoord toevoegen aan de digitale waslijn. Als je daarnaast je e-mailadres achterlaat (optioneel), kun je een heel bijzonder spel winnen: Een Steekje Los? - uitbreidingsset Dissociatieve Stoornissen. Lees verderop meer over Een Steekje Los?.

Edit: Deze actie is afgelopen. We hebben tot en met 21 juli 2024 antwoorden verzameld voor de digitale waslijn. In het najaar worden alle papieren en digitale antwoorden samen gepresenteerd in de stijl van DIS is me.

Wat maakt jou positief over 'DIS is me'?

(Deze vraag staat niet meer open.)

🌟 Een Steekje Los? 🌟 Boeiend spel

Ter felicitatie met de publicatie van het boek, gaf Ellen Spanjers van Stichting De Bagagedrager ons begin april cadeautjes om uit te delen: drie exemplaren van ‘Een Steekje Los? – uitbreidingsset Dissociatieve Stoornissen’. Dit is een kaartenset die ook los van het bordspel ‘Een Steekje Los?’ te spelen is.

De set is ontwikkeld door ervaringsdeskundigen van Caleidoscoop met als doel laagdrempelig in gesprek te gaan over het thema dissociatie. Je kunt het thuis spelen, of gebruiken tijdens psycho-educatie en voorlichting. Het is makkelijk aan te passen aan het aantal spelers en de situatie. Een boeiend spel dus, voor mensen met DIS/AGDS, naasten én professionals!

Een Steekje Los? Enthousiasme
Het eerste spel werd verloot tijdens de DIS is me boeklancering in april, het tweede reisde onlangs al naar Vlaanderen: 'Dit lijkt me geweldig voor bij ons op de afdeling! Ik werk op een ‘intensieve behandeleenheid’ waar we eigenlijk alleen maar mensen hebben met complex trauma. Niet iedereen heeft DIS, maar iedereen kent dissociatieve klachten. En onze hulpverleners (zeker nieuwe collega’s) zouden hiervan heel veel bijleren!' - Bethina Junggeburt, als psychotherapeut werkzaam in een psychiatrisch ziekenhuis in Vlaanderen

Het derde spel kun jij winnen! - door de (open) vraag van DIS is me te beantwoorden.

Deze actie is afgerond, je kunt geen antwoorden meer insturen.

Update 18 mei 2024

🌟 Boekenactie: Auteurs delen hun boek 🌟

Om te vieren dat het boek van DIS is me is uitgekomen, hebben we auteurs uitgenodigd hun boeken te delen - boeken waarin de ervaringen van mensen met DIS/AGDS een belangrijke rol spelen. Maar liefst 12 auteurs zonden in totaal 19 boeken in. Tijdens de DIS is me boeklancering zijn de boeken uitgestald en uitgebreid doorgebladerd - hoe waardevol!

Download hier het overzicht met het boekenoverzicht (PDF).
(❗Ervaringsverhalen triggerend kunnen zijn om te lezen.)

En de boeken gaan naar…
We zijn vereerd dat de boeken van harte welkom zijn in de bibliotheek van Psychiatrisch Ziekenhuis Bethanië in Zoersel (Vlaanderen). In dit centrum met 621 bedden/plaatsen is een grote bibliotheek waartoe zowel medewerkers als patiënten gratis toegang hebben. Natuurlijk gaat er ook een een exemplaar van het boek van 'DIS is me' mee naar de bibliotheek.

De boeken komen in Bethanië terecht via Bethina Junggeburt, met wie we het Vlaamse luikje van DIS is me creëerden onder het motto ‘Samen komen we verder’. Bethina over de boeken: 'We hebben verschillende afdelingen waar mensen terecht kunnen met complex trauma en waar o.a. dus ook mensen met DIS/AGDS in behandeling zijn. Daarnaast is er vanuit de hulpverlening meer en meer aandacht voor structurele dissociatie en zullen de boeken dus ook voor onze hulpverleners een meerwaarde zijn.'

Extra: Een boek dat eerder al eens genoemd werd en ook mee is naar België: Jasper Heijting (auteur) schreef 'Hoe word ik Tim?' over de worstelingen met en het vastlopen in een dissociatieve identiteitsstoornis. Verkrijgbaar via o.a. bol.com (€19,95).

Klik op de afbeelding hieronder om de PDF te downloaden (4 pagina's.).
❗Ervaringsverhalen kunnen triggerend zijn om te lezen.

Update 24 april 2024

🌟 Mannen met DIS: Hetzelfde én anders 🌟

Paul (met DIS) inspireerde ons tijdens de boeklancering van DIS is me

Ook mannen zijn soms als kind, als jongetje, misbruikt of ernstig mishandeld. Ook mannen raken als kind soms ernstig getraumatiseerd. En ook al is het meerendeel van de cliënten in de GGZ met DIS/AGDS vrouw, er zijn ook mannen met deze diagnose.

Toch zijn de verwachtingen die de maatschappij heeft van jongens en mannen anders, waardoor de reacties die mannen met DIS/AGDS krijgen ook heel anders (negatiever, ongeloviger) kunnen zijn. Het zou goed kunnen dat mannen daardoor nog terughoudender zijn in het delen van hun diagnose, waardoor het nóg meer voelt alsof ze de enige zijn met deze ervaringen/deze diagnose.

Hierover vertelde Paul Dukenburg (pseudoniem) vanuit zijn eigen ervaring tijdens de boeklancering van DIS is me. Hij heeft een succesvolle carrière in de IT en als je hem op straat zou zien, zou je geen DIS vermoeden. Tijdens zijn eigen zoektocht naar (h)erkenning als man met DIS, kwam hij boeken, websites, blogs en social media accounts tegen van, voor en/of over mannen met DIS/AGDS.

Om andere mannen met DIS/AGDS te helpen (h)erkenning te vinden, maakte hij een overzicht getiteld 'Ja, ook mannen', zie de 2 afbeeldingen hierna of download de PDF.

Tijdens de boeklancering nam Paul symbolisch, als man met DIS, een van de eerste exemplaren van het boek van DIS is me in ontvangst. Waarmee we hebben willen zeggen: de ervaringen van mannen met DIS/AGDS doen ertoe en het is belangrijk dat die een stem krijgen en gehoord worden.

Update 14 april 2024

🌟 Video: The making of: het boek van DIS is me 🌟

Uit ons foto- en video-archief duikelden we nieuw én oud beeldmateriaal op. Aan de voet van de berg hadden we nog geen idee hoe mooi het uitzicht aan de top zou zijn. Het uitzicht onderweg maakte ons enthousiast, maar het vasthouden van dit boek en het overal te zien verschijnen op de socials - a dream come true.

Klik op de afbeelding of klik hier om de video te bekijken.

Update 11 april 2024

🌟 DIS is me Boeklancering: Een feest van erkenning! 🌟

De zaal zat vol: mensen met DIS/AGDS, naasten, ggz-professionals, ervaringsdeskundigen en belangstellenden. Sommige mensen kenden elkaar, maar er waren ook inbrengers gekomen van anonieme ervaringen - dat is en blijft het goud van DIS is me. We waren diep onder de indruk van de laagdrempelige, warme sfeer die er was onder de aanwezigen van wie een aantal urenlang gereden hadden om aanwezig te kunnen zijn. Voor sommigen was het de eerste keer dat ze anderen met DIS/AGDS tegenkwamen.

Tijdens het programma bekeken we een video*: 'The making of van het boek van DIS is me' en kwamen verschillende makers aan het woord om (voor één keer niet anoniem!) te delen hoe het voor hen was om bijgedragen te hebben, of onderdeel te zijn van het projectteam. Ook de zaal deelde ervaringen door briefjes aan de waslijn* te hangen met daarop wat DIS is me voor hen betekent. Er was speciale aandacht voor mannen met DIS/AGDS*: een belangrijk en onderbelicht thema; Paul die uit eigen ervaring hierover deelde, gaven we symbolisch als 'man met DIS' een van de eerste exemplaren. Christel Kraaij, die het voorwoord van het boek schreef, deelde over de waarde 'Gelijkwaardigheid'*, hierover vertellen we graag op een ander moment meer. Hetzelfde geldt voor de goedgevulde boekentafel met inkijkexemplaren*, van boeken met nóg meer ervaringen van mensen met DIS/AGDS waarin veel werd gebladerd.

Socialrun, de subsidiegever, kreeg het allereerste exemplaar uitgereikt, en deelde meteen uit: drie boeken werden beschikbaar gesteld voor aanwezigen met een kleine beurs - waaraan direct door iemand anders uit de zaal spontaan nog twee boeken werden toegevoegd. Toen vervolgens Christel Kraaij bekendmaakte dat het boek van DIS is me wordt toegevoegd aan de opleiding over complexe dissociatieve stoornissen waarin zij doceert (RINO groep) was de feeststemming compleet.

Verder waren er de brownies vanLindekookt.nl (misdadig lekker), de verloting van het spel 'Een Steekje Los? - Dissociatieve Stoornissen'* en gele rozen om mee naar huis te nemen. Napratend in de zon op het dakterras van Het Hof van Cartesius* in Utrecht voelden we ons dankbaar en geïnspireerd.

* Op deze onderwerpen komen we binnenkort uitgebreider terug!

We danken iedereen die aanwezig was, en ook iedereen die het moest missen, bijvoorbeeld omdat de grenzen bereikt waren (goede zelfzorg!), voor de hartelijke belangstelling.

Vanwege de privacy van de aanwezigen zijn er geen foto's gemaakt van de zaal.

Fotografie: Annet Oldenkamp

🌟 De droom: een écht boek, om vast te houden! 🌟

Sinds in juni 2023 de digitale publicatie van DIS is me uitkwam, liet het idee van een 'echt' boek ons niet los. Want wat is er fijner dan een boek dat je vast kunt houden, door kunt bladeren en soms even weg kunt leggen - om het later weer op te pakken? Zoals je van DIS is me gewend bent, komt ook de wens voor het uitbrengen van dit boek voort uit de behoeften en ervaringen van mensen DIS/AGDS en naasten (én professionals):

“Als ik het boek echt vast kan houden, geef ik mezelf daarmee erkenning.”
“Een fysiek boek zou ik er zeker regelmatig bij pakken in de behandelkamer.”
“Op papier lukt het me veel beter om dingen te lezen dan vanaf mijn scherm.”
“Het lijkt me heel prettig hier gewoon af en toe in te bladeren en een stukje te lezen.”
"Dit naslagwerk zou ik graag in de kast hebben staan."

Wat staat er eigenlijk in het boek?

DIS is me verzamelde gedurende anderhalf jaar de anonieme ervaringen van meer dan 100 mensen met DIS/AGDS en naasten. Dit deden we aan de hand van 12 thema’s zoals vriendschap, zelfzorg en de beleving van je lichaam. In het boek zijn alle twaalf thema’s opgenomen, voorafgegaan door beknopte informatie over DIS/AGDS. Ook de bijzondere anonieme portretfoto’s die zijn gemaakt tijdens het project zijn in het boek verwerkt.

Klik hier om het boek te bestellen in de webshop: DIS is me - Ervaringen van mensen met DIS/AGDS en naasten.

Klik hier om de digitale publicatie te bekijken/downloaden.

Wat is het doel van DIS is me?

Het doel van DIS is me is tweeledig. Het eerste doel is dat zoveel mogelijk mensen iets nieuws te weten komen over (leven met) DIS/AGDS. Het tweede, net zo belangrijke doel, is dat zoveel mogelijk mensen met DIS/AGDS en naasten zich gezien, gehoord en/of minder alleen zullen voelen.

Update 16 februari 2024

📗 Uitnodiging DIS is me Boeklancering

Op woensdagmiddag 10 april vindt de DIS is me Boeklancering plaats! Klik hier of op de afbeelding van de flyer om de uitnodiging te bekijken.

Tijdens de boeklancering komen verschillende makers aan het woord, staan we stil bij de gezamenlijkheid die we ervaren en hebben we aandacht voor het onderbelichte thema Mannen met DIS. Er is uiteraard een mooie stapel gedrukte boeken en er is ruimte voor ontmoeting.

Voel jij je betrokken bij DIS is me of ben je om een andere reden belangstellend? Dan ben je van harte welkom, hiernaast kun je de uitnodiging bekijken (klik om te vergroten/downloaden). Vanwege beperkte ruimte is het nodig om je aan te melden, dit kun je doen door een e-mail te sturen aan info@dis-is-me.nl.

Pre-order

Vanaf 1 april a.s. kun je het boek van DIS is me alvast bestellen in de webshop, die op die dag haar deuren zal openen. Op 10 april vindt de DIS is me Boeklancering plaats, waarna vanaf 13 april alle bestelde boeken verzonden zullen worden.

Update 24 januari 2024

✍️ Berichtje van de projectleider

“Wat is DIS is me eigenlijk?” Die vraag werd mij (Anne Lagemaat) sinds de start van DIS is me in 2022 vaak gesteld. Tot nu toe was het antwoord: een vrijwillig project, een initiatief, iets wat met heel veel mensen samen en vrijwillig tot stand gebracht is.

En dat is het nog steeds, maar daarnaast heb ik DIS is me op 24 januari bij de Kamer van Koophandel geregistreerd als eenmanszaak. Administratief gezien is dit de eenvoudigste manier om te voldoen aan de wet- en regelgeving die te maken heeft met het verkopen van het boek van DIS is me. Een beetje een 'moetje' dus, maar wel met een feestelijk tintje: nu er een KvK-nummer is, zijn we weer een stap dichterbij het daadwerkelijk uitgeven van het boek!

Aan de uitgangspunten van het boek van DIS is me verandert niets. Het is gemaakt door vrijwilligers en de opbrengst komt helemaal ten goede aan het beschikbaar houden van het materiaal van DIS is me, zodat zoveel mogelijk mensen daarvan kunnen profiteren.

De komende tijd zal ik de bestel-, betaal en verzendroute van het boek klaarmaken: we gaan een webshop inrichten!

To be continued!

Hartelijke groet,

Anne Lagemaat

Update 5 januari 2024

🌟 Onderweg naar de publicatie 🌟

De komende periode houden we je op de hoogte van de weg die de digitale publicatie van 'DIS is me' aflegt om een echt, papieren boek te worden. Tegelijkertijd wordt er ook een plan-, denk- en regelroute gevolgd, daarover later meer!

Maar eerst: het boek zelf: pagina voor pagina krijgt het vorm. Zijn de marges goed zoals ze waren of moet het toch nog net iets anders, welke lettergrootte past bij een papieren boek en hoe groot wordt het boek eigenlijk, wat leest het fijnst? Iets kleins aanpassen betekent soms veel uren extra werk, maar we gaan voor kwaliteit. Dat mag tijd kosten.

We hebben ook gedacht: hoe dik mag het zijn? Het is fijn als het iets dunner is dan de digitale versie en dat vergde een paar beslissingen. De video's hoeven er niet in te staan, want die kun je op papier niet aanklikken en daarnaast kan de projectinformatie wat beknopter. Op die manier krijgt het hart van het materiaal de ruimte die het verdient: de thema's met ervaringen, de blogs, portretten en profielen.

En dan is er nog de indeling in rechter- en linkerpagina's - iets om even goed voor te gaan zitten, daar heb je in een digitaal document niets mee te maken, maar in een papieren boek wel. Zo hebben we ook alle links eruit gehaald, daar kun je offline niets mee. Wat erg fijn is: we komen af en toe nog kleine foutjes tegen die mooi nog even gecorrigeerd kunnen worden. Een andere leuke bonus: er is een prachtige nieuwe themafoto bij gekomen, zie hieronder een sneak peak!

Op de foto hieronder zie je iets van hoe we bezig zijn om de ervaringen zo mooi mogelijk een (in dit geval) papieren podium te geven: met heel veel geblader en het doorvoeren van de aanpassingen in het brondocument. Zo komen we steeds dichter bij het eindproduct. De foto die je op het beeldscherm ziet is gemaakt door Serai Nanon en hoort bij het thema zelfzorg.