Project DIS is me

Op deze pagina staan ervaringen van mensen met de diagnose Dissociatieve identiteitsstoornis (DIS).

Kijk dit korte filmpje over DIS en/of lees dit artikel.


Ieders ervaring met DIS is anders, geen verhaal is hetzelfde.

Lees ook de Bijsluiter bij deze gebundelde ervaringen.


Hoe is het voor jou om DIS te hebben,

kun je beschrijven hoe dat voelt?

'Het hebben van DIS voelt als...

  • een continue achtbaan
  • leven in een dichte mist
  • een knop die altijd ingedrukt is
  • moe zijn na een marathon die je je niet herinnert
  • een dagelijkse spong in het diepe'


Hieronder lees je de antwoorden die het vaakst gegeven werden, met daaronder een samenvatting van de verklaringen en toelichtingen die mensen gaven.


'De diagnose krijgen was een opluchting, maar is moeilijk te accepteren'

  • De zoektocht naar de oorzaak van het klachtenpatroon heeft lang geduurd.
  • Het ene moment lijkt de diagnose volkomen logisch, maar het volgende moment lijkt er in mijn beleving geen sprake te kunnen zijn van DIS.


'Ik vind het hebben van DIS erg verwarrend'

  • Er zijn geregeld ongemakkelijke of pijnlijke momenten in sociale situaties, als ik me niet herinner wat er eerder door mij gezegd of afgesproken is.
  • Doordat er verschillende delen naar voren kunnen komen, raak ik regelmatig in verwarring over wat er tot op dat moment gebeurd is.
  • Het is verwarrend dat er door triggers plotseling emoties kunnen zijn die ik niet kan verklaren.


'DIS hebben voelt voor mij heel eenzaam, ook al ben ik nooit alleen'

  • Leven met delen lijkt heel erg 'samen' maar is een enorme worsteling, waar de buitenwereld niets van merkt. Alle delen zijn eenzaam in zichzelf.
  • Sociale contacten en vriendschappen zijn ingewikkeld of haast onmogelijk, doordat er verschillende delen meedoen.


'Ik voel me vaak onbegrepen'

  • Open zijn in mijn eigen omgeving is moeilijk door schaamte, onbekendheid van DIS of angst voor afwijzing.
  • Ik wil me wel heel graag meer begrepen voelen, maar het is niet makkelijk om met anderen over mijn eigen ervaringen te praten.


    'Het is voor mij erg vermoeiend om DIS te hebben'

    • Er zijn verschillende delen die allemaal hun eigen mening, smaak en belangen hebben. De (keuze)stress die dit oplevert is erg vermoeiend.
    • Het kost erg veel energie om de DIS verborgen te houden voor de buitenwereld, zoals voor collega's, voor kennissen, maar ook voor de eigen kinderen.
    • Dissociëren kost mij erg veel energie en ik raak snel overprikkeld.


    'Het is heel beangstigend'

    • Ik ervaar weinig controle over mijn leven, en over de emoties, gedachten en het gedrag van mijn dissociatieve delen.
    • Het is beangstigend om plotseling overvallen te worden door een kwetsbaar, jong of onveilig gevoel, doordat er een ander deel op de voorgrond is gekomen.


    'Ik weet niet wie 'ikzelf' ben/is'

    • DIS is een moeizame zoektocht naar wie ik zelf ben.
    • Ik heb het gevoel dat mijn eigen leven niet door mij geleefd wordt.
    • Ik vind het heel moeilijk dat ik mezelf niet begrijp.
    • Ik heb regelmatig het gevoel dat ik mezelf helemaal kwijt ben.




    >> Lees hieronder een selectie uit de antwoorden <<

    "Hoe is het voor jou om DIS te hebben, kun je beschrijven hoe dat voelt?"

    “Ik vind de verwarring die het hebben van DIS veroorzaakt erg moeilijk. Als iemand me een vraag stelt zijn er altijd meerdere, vaak tegenstrijdige, antwoorden. Daardoor wordt antwoord geven vaak zo moeilijk dat het mijn neiging is om sociale contacten te vermijden om maar niet met deze verwarring geconfronteerd te worden."


    - iemand met DIS

    “Sinds de diagnose is gesteld en ik naar mezelf en naar mijn delen luister, is het alsof ik mijn echte zelf langzaam terugvind. Tegelijkertijd is het eenzaam, omdat in het proces van mijn echte zelf meer ervaren en voelen, mijn delen zich door de maatschappij afgewezen, weggestuurd of onbegrepen voelen.”


    - iemand met DIS

    “Voorheen vond ik mijn DIS beangstigend, ik raakte tijd kwijt en kon me dingen niet herinneren die 'ik' had gedaan en gezegd. Inmiddels is het voor mij een troost om DIS te hebben. Ik kan het positief inzetten, bijvoorbeeld om iets te durven (zeggen), wat ik zonder hulp van mijn delen niet zou durven.”


    - iemand met DIS

    "Ik ben werkzaam als behandelaar in de psychiatrie en ik vind het pijnlijk om te horen wat collega’s zeggen over DIS, sommigen 'geloven' er zelfs niet in. Tijdens patiëntbesprekingen hoor ik soms dat  'dit geen DIS kan zijn, gezien het goede functioneren van patiënt'."


    - iemand met DIS

    "Het is vermoeiend om steeds discussies in mijn hoofd te hebben. Het ene moment ben ik ergens helemaal vóór en het andere moment ben ik er volkomen tegen. De ene keer lust ik iets wel, en de andere keer vind ik het vies. Het ene moment vertrouw ik mijn therapeut wel, en dan weer niet."


    - iemand met DIS

    "Aan de ene kant ben ik dankbaar dat mijn brein deze bescherming heeft ontwikkeld en er delen zijn die mij helpen. Aan de andere kant is het heel erg vermoeiend en verwarrend. Ik heb het idee steeds verder weg te vliegen van het leven en snap er af en toe helemaal niets meer van. Soms zijn er momentjes dat ik er om kan lachen, omdat er ook grappige dingen gebeuren, maar het grootste deel van de tijd is het heel pijnlijk."


    - iemand met DIS

    “Het voelt alsof ik altijd op zoek blijf naar de echte ik, die ik nooit zal vinden tussen alle delen van mijzelf. Delen waarvan ik cognitief weet dat ze bij mijn levensverhaal horen. Maar gevoelsmatig gaat mijn leven niet over mij."


    - iemand met DIS

    "DIS betekent voor mij dat ik de strijd verloren heb en er geschonden uitgekomen ben, ondanks dat ik er steeds beter mee leer leven. Uitspraken in de media maken het gevoel van schaamte nog sterker, waardoor het lastig is om open te zijn over mijn DIS."


    - iemand met DIS

    "Het gebeurt vaak dat er zomaar emoties zijn, door triggers, waar ik helemaal door van slag raak. Dan kan ik niet benoemen wat ik voel, waardoor ik me terugtrek en geïsoleerd raak."


    - iemand met DIS

    "Ik vind het heel vermoeiend. Vooral omdat ik in het dagelijks leven keihard probeer om mijn andere delen stil te houden en ervoor te zorgen dat zij niet op de voorgrond komen."


    - iemand met DIS

    "Soms ben ik zoveel tijd kwijt dat ik niet goed kan functioneren. Ook gebeurt het dat een jong(er) deel het overneemt en dat ik dan ineens niet meer weet hoe de computer werkt, of hoe ik moet koken."


    - iemand met DIS

    "Ik ben nog niet zo lang in behandeling. Voor mij is het allemaal nog erg verwarrend, mede doordat ik er nog weinig over weet. Verwarrend is denk ik het juiste woord. Ik weet ook niet goed wie ik eigenlijk ben en daardoor vind ik het lastig te bedenken hoe ik mij moet gedragen tegenover anderen."


    - iemand met DIS