Project DIS is me

Op deze pagina staan ervaringen van mensen met de diagnose dissociatieve identiteitsstoornis (DIS).

Kijk dit korte filmpje of lees dit artikel over DIS.


Ieders ervaring met DIS is anders, geen verhaal is hetzelfde.

Ook mensen met AGDS kunnen zich herkennen in deze ervaringen. Lees de Bijsluiter bij deze gebundelde ervaringen.

Wat zijn de grootste dagelijkse uitdagingen waarmee je vanwege DIS te maken hebt?

In de antwoorden op deze vragen viel op dat de uitdagingen die horen bij het leven met DIS eigenlijk op het hele dagelijks leven een stempel drukken.


Hieronder lees je de antwoorden die het vaakst op bovenstaande vraag gegeven werden, met daaronder een samenvatting van de verklaringen en toelichtingen.


‘Sociale contacten zijn een enorme uitdaging voor me.’

  • Mijn delen doen mee in contacten met anderen, waardoor ik soms onhandig reageer.

  • Ik mis het om me verbonden te voelen met anderen omdat ik door het switchen niet alles van de vriendschap meekrijg.

  • Ik vind het erg moeilijk om de partner en ouder te zijn die ik zou willen zijn omdat mijn delen nu eenmaal ook een rol spelen in mijn dagelijks leven en ik het liefst zou willen dat mijn gezin daar niets van zou meekrijgen.

  • Omdat ik mijn DIS en alles wat daarbij hoort verborgen wil houden mijd ik sociale situaties, terwijl ik er wel behoefte aan heb.

  • Het is moeilijk om vriendschappen goed te onderhouden en er voor de ander te zijn zoals ik zou willen, omdat de (therapie voor) DIS me zoveel tijd en energie kost.


‘Tijd kwijt zijn maakt het leven met DIS soms erg ingewikkeld.’

  • De gaten in mijn geheugen zorgen ervoor dat ik soms moet puzzelen om te achterhalen wat er is gebeurd.

  • Het is moeilijk om in contacten met anderen te verbergen dat ik me iets niet herinner om zo normaal mogelijk over te komen.

  • Ik vind het ingewikkeld dat ik soms ontdek dat ik ergens ben en niet kan bedenken waarom ik daar ben.
  • Als ik tijd kwijt ben heb ik het gevoel dat ik geen controle heb en dat roept veel spanning en angst op. 


‘Grenzen (h)erkennen is een vaardigheid die je moet leren.’

  • Doordat ik normaal probeer te blijven functioneren onder alle stress, bouwt de spanning zich op en ga ik vaak ver over mijn grenzen. Met alle gevolgen van dien.
  • Ik merk dat DIS echt een overlevingsmechanisme is: ik voel het niet wanneer het niet gaat of wanneer ik iets niet wil. In therapie leer ik dat stapje voor stapje.
  • Door de constante stress kan ik door een enkele trigger of onverwacht voorval totaal ontregeld raken.
  • De traumaklachten die bij DIS horen zorgen ervoor dat ik me letterlijk ziek kan voelen van de spanning.


‘Werken, of überhaupt het dagelijks functioneren, is een uitdaging met DIS.’

  • Ik kan niet werken, omdat het zo vermoeiend is om te leven met alle delen in mijn hoofd die bij elke beslissing inbreng willen. Er is altijd discussie en chaos.
  • Werken lukt net aan, maar kost zoveel energie dat ik daarna thuis instort en tot niets meer in staat ben.

  • Ik kan werken omdat ik dissocieer, ik heb een ‘werkdeel’. Dat gaat goed zolang er geen onverwachte dingen gebeuren op mijn werk.
  • Het is moeilijk om goed te eten: ieder deel wil iets anders eten. Soms vergeet ik zelfs helemaal om te eten en te drinken.
  • Persoonlijke verzorging is ingewikkeld om meerdere redenen, bijvoorbeeld omdat ik mijn lichaam helemaal niet voel of omdat ik juist veel teveel voel.




>> Lees hier een selectie van de antwoorden <<

"Wat zijn jouw grootste dagelijkse uitdagingen?"

“Vriendschap en seksualiteit zijn grote uitdagingen. Ik heb regelmatig ruzie/discussie met vrienden vanwege nalatigheid van mijn kant in het onderhouden van

de vriendschap.


Ik ervaar ook problemen met seksualiteit en vraag me af wat nu eigenlijk mijn seksuele voorkeur is: ben ik hetero? Bi-seksueel? Homo-seksueel?''


- iemand met DIS

''Omgaan met onvoorspelbare triggers is heel lastig. Stel, ik ben op weg naar mijn werk en kom dan een ambulance (trigger!) tegen.


Dat is onvoorspelbaar en het kost me dan heel veel moeite om in het hier en nu te blijven. Doordat ik nog niet precies weet wat mijn triggers zijn word ik bovendien regelmatig onbewust getriggerd.''


- iemand met DIS

''Werk is een hele grote uitdaging. Ik heb een goed functionerend werkdeel, maar als geheel ga ik over mijn grenzen, zowel lichamelijk (waardoor ik blessures oploop) als psychisch (waardoor ik uitgeput en leeg raak). Mensen zien het niet aan me, waardoor ik sterker word ingeschat dan ik ben, dan we zijn.''


- iemand met DIS

"Ik vind het heel moeilijk om een goede, complete en stabiele moeder te zijn

voor onze dochter, zeker naast een pittig therapieproces. Ik heb altijd hard gewerkt aan stabiel zijn in haar bijzijn.

Maar ook met het onderdrukken van de instabiliteit geef ik signalen af, waardoor zij emoties ervaart die ze niet kan plaatsen. Ik zoek continu naar de juiste balans: welke dingen moet ik (tijdelijk) onderdrukken? Het is een uitdaging om daarbij eerst te kijken naar wat voor mijn kind gezond is en dan ook naar wat voor mijzelf goed is. "


- iemand met DIS

''Iedereen in mijn hoofd wil iets anders, dat is echt een van mijn grootste uitdagingen. Daarnaast vergeten we het lichaam vaak te verzorgen omdat we het niet voelen, we eten en drinken bijvoorbeeld te weinig.''


- iemand met DIS

"Ik heb schrik om te switchen en ook dat anderen het zullen opmerken als ik switch. De ene (deel)persoon is goed in talen, de andere in wetenschap.


Soms komt de verkeerde (deel)persoon op het verkeerde moment naar voren, waardoor ik op het werk minder goed functioneer. Het komt ook voor dat ik me niet meer herinneren wat ik gedaan of gezegd heb, omdat de andere (deel)persoon toen aan zet was."


- iemand met DIS

''Voor mij is de grootste uitdaging om te leven met een chronisch gevoel van op knappen staan. Alles gaat voor de buitenwereld goed, tot er zich onverwacht

iets voordoet.


Dan krakken we allemaal door ons volhoudlaagje en is het opeens bijna niet haalbaar om de verdeeldheid verstopt te houden. Leven met DIS is als wandelen door een mijnenveld. Er kan zich zomaar onverwacht iets voordoen wat triggert waardoor we meteen weer op knappen

en/of switchen staan"


- iemand met DIS

''Ik ben in het hier en nu nog steeds onveilig en mijn DIS is daar niet handig bij. Dat is mijn allergrootste uitdaging. Ik moet tegen alle mensen waarvan ik hou altijd liegen over mijn leven, omdat ik nog een heel ‘verborgen’ onveilig leven heb, waar ik niemand bij wil betrekken.


Als ik gewond raak, kan ik niet naar artsen en moet ik weer liegen. Zo loop ik rond in rondjes. Ik voel me zeer rot en alleen hierover. Een andere uitdaging is het moeder en echtgenote zijn. Dat is niet normaal moeilijk, maar het is ook fijn en de reden dat ik nog leef.''


- iemand met DIS

''Ik heb ontzettend veel wantrouwen. Ik heb maar één persoon die ik echt kan vertrouwen en aan wie ik eens iets kwijt kan. De rest vertrouw ik niet. Ik wil ook het liefst niet alleen zijn bij andere mensen dan die ene persoon.''


- iemand met DIS

“Ik zie er altijd erg tegenop om ergens heen te gaan, al is het maar om de hoek. De kans dat ik een aanval krijg door een trigger is er namelijk altijd en dat maakt mij onwijs angstig.


Hierdoor zie ik mijn vrienden weinig en vind ik het lastig om leuke dingen te ondernemen met hen, dat is vaak een enorme uitdaging. Aangezien het zo enorm vermoeiend is ben ik in een depressie beland en heb ik vaak een slordig huis."


- iemand met DIS