Project DIS is me


Wat is DIS?

Een introductie


Geschreven door een ervaringsdeskundige van het projectteam, april 2022


De afkorting DIS staat voor dissociatieve identiteitsstoornis. In dit artikel geven we een samenvatting van de oorzaak, symptomen en een van de behandelingen voor DIS.


“Mijn vriendin had al een paar keer gezegd dat er een comedy over aliens was, die ik echt een keer moest zien. Toen ik laatst bij haar op bezoek kwam, stond er een film aan. Ik zag een alien op het scherm, dus ik vroeg enthousiast of dit de film was die ze bedoelde. Ze keek me enigszins verbaasd aan en reageerde dat we hem de week ervoor samen hadden gekeken. Ik ontkende stellig, maar zij bleef erbij. We keken verder en tien minuten later lag ik dubbel om een scène in de film. ‘Ja’, zei mijn vriendin, ‘hier kon je vorige week ook al zo om lachen.’ Ik herinnerde me oprecht niet dat ik de film al gezien had.


Eenmaal thuis sloeg de paniek toe, dit was de zoveelste keer dat ik tijd kwijt was geweest zonder het zelf door te hebben. Ik kan mijn eigen geheugen niet vertrouwen en ik heb er geen grip op. Daardoor kan ik niet eens weten of het wel klopt wat ik beweer. Die onzekerheid is gekmakend.”

De oorzaak van DIS

Vroegkinderlijk trauma heeft grote gevolgen voor iemands verdere leven. DIS is een psychische aandoening die kan ontstaan door ernstig en/of langdurig trauma in de kindertijd zoals seksueel misbruik of mishandeling. Een belangrijke factor bij het ontwikkelen van DIS is het gebrek aan emotionele steun (Boon, Steele & Van Der Hart, 2012).

Een gebeurtenis is traumatisch als je je zo bedreigd en overweldigd gevoeld hebt, dat je de gebeurtenis niet als een gewone herinnering kunt opslaan. Na een traumatische ervaring kun je klachten ontwikkelen die horen bij een posttraumatische stress-stoornis (PTSS): kleine dingen die je tijdens de traumatische ervaring zag, voelde, hoorde, rook of proefde kunnen je weer helemaal terugbrengen naar het moment van die ervaring. Bij PTSS ben je daarnaast hyperalert en heb je de neiging situaties te vermijden die aan de gebeurtenis doen denken.


Als een jong kind veel traumatische ervaringen heeft en er bovendien geen emotionele steun is, kan een kind tijdens zo’n ervaring gedissocieerd raken. Het kind neemt (onbewust en noodgedwongen) afstand van zichzelf en van wat er gebeurt, zodat het voelt alsof met iemand anders gebeurt. De ervaring wordt niet in het normale bewustzijn opgeslagen. Het kan zelfs zo zijn, dat het leidt tot een of meer dissociatieve delen van de persoonlijkheid. Als een kind een dissociatieve identiteitsstoornis ontwikkelt en later als volwassene terugkijkt op de eigen jeugd, lijkt het vaak ‘alsof het wel meeviel’. Als volwassene is men zich niet of slechts matig bewust van de traumatische ervaringen uit de eigen kindertijd.


Kenmerken van DIS


Volgens de DSM-5 heeft DIS vijf belangrijke kenmerken, namelijk identiteitswijziging, amnesie, depersonalisatie, derealisatie en identiteitsverwarring. De eerste twee kenmerken zijn het meest onderscheidend voor DIS.


Identiteitswijziging
Door de aanwezigheid van persoonlijkheidsdelen treedt er bij mensen met DIS identiteitswijziging op. Veel mensen denken bij DIS aan iemand met twee (of meer) persoonlijkheden waarbij er één heel goed deel is en één heel slecht deel. In films en boeken wordt dit vaak zo gebracht, maar de werkelijkheid is genuanceerder. Het belangrijkste kenmerk van DIS is wel dat iemand minimaal twee persoonlijkheidsdelen heeft, maar er is geen zwart-wit verdeling. Een persoon heeft één identiteit, opgesplitst in meerdere delen met elk hun eigen gedachten, gevoelens en beleving. Bij sommige mensen met DIS is dat zichtbaar: iemand kan bijvoorbeeld ineens anders bewegen (wat houteriger of juist wat vloeiender). Bij anderen is het minder of niet zichtbaar (Kraaij, 2021).


Amnesie
Een ander kenmerk van DIS is amnesie, oftewel geheugenverlies. Iemand met DIS kan zich soms belangrijke gebeurtenissen niet meer herinneren. Dit zijn geen gewone geheugenproblemen, want gebeurtenissen zijn niet zomaar vergeten. De herinneringen aan ervaringen worden door verschillende delen van de persoonlijkheid bewaard en de herinneringen die in het ene deel zijn opgeslagen, zijn daardoor niet altijd toegankelijk voor een ander deel. Hierdoor kan iemand met DIS zich soms een aantal uren of dagen niet meer herinneren. Vaak wordt dit omschreven als ‘tijd kwijt zijn.’


Depersonalisatie

Depersonalisatie betekent dat iemand met DIS zich ‘onecht’ kan voelen en op zo’n moment vanaf een afstandje naar zichzelf kijkt. Of het lichaam voelt niet als eigen, het kan zelfs zo on-eigen voelen dat het helemaal niet meer lukt om te bewegen (freeze-reactie). Dat is als het ware een bevriezing van het lichaam als overlevingsreactie op een bedreigende situatie.


Derealisatie
Bij derealisatie wordt de omgeving als onwerkelijk ervaren. Het lijkt bijvoorbeeld alsof iemand de wereld ziet als door een glazen stolp, of alsof het leven zich in een film afspeelt en niet echt gebeurt. Geluiden kunnen anders klinken en dingen in de omgeving kunnen er onecht of wazig uitzien.


Identiteitsverwarring
‘Wie ben ik?’ is een vraag waar veel mensen met DIS mee worstelen. Door de verschillende persoonlijkheidsdelen kan het gevoel van ‘ik’ sterk verschillen van moment tot moment. Zit iemand in het ene deel, dan voelt het andere deel niet als ‘ik’ en andersom. Bij DIS vindt er vaak een interne strijd plaats tussen verschillende delen. Dit geeft een behoorlijke chaos. Hierdoor denkt, voelt en vindt iemand met DIS vaak van alles tegelijk - dit kunnen hele tegenstrijdige gedachten, gevoelens en meningen zijn. ‘Soms hoort iemand deze strijd letterlijk als verschillende interne stemmen en is er telkens een andere winnaar.’ (Lijnse, 2008).


Andere beleving van tijd
Hoewel de DSM de vervorming van tijd niet beschrijft als kenmerk van DIS, komt het veel voor dat mensen met DIS geen kloppend gevoel voor tijd hebben. De tijd lijkt het ene moment langzaam te gaan, terwijl het andere moment de tijd juist heel snel voorbij gaat.


Andere klachten


Veel voorkomende andere klachten van mensen met DIS:

  • posttraumatische stress-klachten (PTSS) (nachtmerries, flashbacks, herbelevingen, schrikreacties en overprikkeling)
  • depressieve klachten
  • klachten op het gebied van zelfbeeld, emotieregulatie, impulscontrole, vaak leidend tot problemen in relaties met anderen
  • eetproblemen
  • verslavingsproblematiek


Behandeling

Er zijn veel manieren om naar DIS te kijken. Omdat DIS is me gaat over het cliëntperspectief bij DIS, en de meeste cliënten zich kunnen vinden in het traumaperspectief, nemen we dit als basis voor de theorie van het project. Er zijn verschillende theorieën en behandelingen waardoor mensen met DIS zich geholpen voelen. In ieder geval is de aanwezigheid van emotionele steun bij het verwerken van de trauma’s heel belangrijk, omdat het ontbreken van emotionele steun zo’n grote rol speelt bij het ontstaan van DIS.


We bespreken hier een van theorieën die uitgaan van het traumaperspectief: de theorie van structurele dissociatie van de persoonlijkheid. Hierop is de fasegerichte psychotherapeutische behandeling gebaseerd, die uitgaat van drie fasen tijdens de behandeling van DIS (Van der Hart, Nijenhuis & Steele, 2010):

  • Fase 1: Stabilisatiefase
  • Fase 2: Traumaverwerking
  • Fase 3: (Re-)integratie van de persoonlijkheid en terugkeren in het maatschappelijke leven.


Het doel van de behandeling is vaak om:

  • klachten te verminderen (zoals amnesie)
  • te bouwen aan een realistischer en milder zelfbeeld
  • en/of meer regie over je leven te ervaren.


Een belangrijk manier om hieraan te werken is door verschillende delen van de persoonlijkheid te leren samenwerken. Deze samenwerking is ook nodig om met traumaverwerking aan de slag te kunnen. Er wordt benadrukt dat er altijd al één persoonlijkheid was, waarvan alle delen onderdeel uitmaken. In de praktijk doorloopt niet iedereen fase 2 (traumaverwerking). Integratie van de verschillende delen van de persoonlijkheid is daarom lang niet altijd een behandeldoel. In fase 3 staat het omgaan met restklachten en re-integratie in het maatschappelijke leven centraal, ongeacht of fase 2 doorlopen is of niet.


Vaktherapie

Naast gesprekstherapie hebben veel mensen met DIS baat bij vaktherapie (ook wel non-verbale therapie genoemd). Voorbeelden daarvan zijn beeldende therapie, muziektherapie en psychomotore therapie. Omdat jonge delen nog geen woorden hebben en traumatische herinneringen opgeslagen worden in het lichaam, is dit een goede aanvulling op gesprekstherapie. Vaktherapie is tevens een werkzame manier om de emotieregulatie- en spanningsregulatie te verbeteren, wat bij veel mensen met DIS moeizaam verloopt.


Tot slot

Samenvattend is DIS een complexe stoornis, die mensen kunnen ontwikkelen in hun vroege kinderjaren na langdurig en herhalend trauma. Mensen met DIS kunnen een scala aan klachten en problemen hebben, hun leven is vaak volledig ontregeld. Er zijn ook mensen met DIS die kunnen blijven functioneren. Hoewel ook zij leven met de zware last van vroegkinderlijk trauma, houdt het overlevingsmechanisme dat DIS heet hen nog altijd overeind.

We hopen dat je na het lezen van dit inleidende artikel een globaal idee hebt van wat DIS is.


Literatuur

Boon, S., Steele, K. & Hart, O. van der (2012). Omgaan met traumagerelateerde dissociatie: een vaardigheidstraining voor patiënten en hun therapeuten. Amsterdam: Pearson.

Fisher, J. (2017). Innerlijke zelfvervreemding overwinnen na trauma. Het onderscheiden en verenigen van persoonlijkheidsdelen. Eeserveen: Uitgeverij Mens!

Kraaij, C. (2021). "Het is mij niet overkomen, er is niets gebeurd" - Over afstand nemen van ingrijpende gebeurtenissen en de gevolgen daarvan op persoonlijkheidsontwikkeling. Psychosociaal digitaal, 2021-02.

Lijns, J. (2008). Ik in meervoud. Over de dissociatieve identiteitsstoornis. Utrecht: Eburon Uitgeverij BV.



Meer lezen over DIS? Kijk bijvoorbeeld op de pagina Boeken en artikelen van Caleidoscoop, de landelijke vereniging voor mensen met een dissociatieve stoornis.


Of kijk het filmpje hieronder: DIS in een notendop.