Project DIS is me

Dit artikel in blogvorm gaat over de persoonlijke ervaringen van iemand met een andere gespecificeerde dissociatieve stoornis (AGDS). Ieders beleving is anders, daarom willen we zorgvuldig omgaan met wat gedeeld wordt vanuit ervaring. We vinden het moedig en een eer, dat de auteur ons hier in AGDS van binnenuit een kijkje wil gunnen in haar ervaringen.


Hartelijke groeten, het Projectteam


AGDS van binnenuit


Recovery is the best revenge


Nederlandse vertaling: Herstel is de beste wraak


Geschreven door een ervaringsdeskundige

Andere gespecificeerde dissociatieve stoornis (AGDS)
De diagnose AGDS wordt gesteld als iemand last heeft van symptomen die passen bij een dissociatieve stoornis, maar niet volledig voldoet aan de criteria van een van de andere gespecificeerde dissociatieve stoornissen. Hoe dat er in de praktijk uitziet wisselt per persoon. AGDS heette voorheen DSNAO: dissociatieve stoornis niet anders omschreven. In dit blog schrijf ik specifiek over de vorm van AGDS die lijkt op DIS.

AGDS en DIS
AGDS is een relatief onbekende diagnose, waarbij de overeenkomsten met DIS veelal groter zijn dan de verschillen. Sommige mensen met AGDS hebben net als mensen met DIS volledig ontwikkelde delen, maar ervaren in het heden geen geheugenverlies. Andere mensen hebben misschien wel meer geheugenverlies dan iemand met DIS, maar minder ontwikkelde delen. 

Het dissociatieve spectrum

In de loop der jaren heb ik geleerd dat dissociatieve stoornissen vallen binnen een spectrum waarbij de aspecten per persoon verschillen en waarbij ieder individu in meer of mindere mate klachten ervaart. 

Als mensen horen over dissociatieve stoornissen en fragmentatie denken ze vaak in uitersten. Iemand heeft of volledig ontwikkelde delen of geen delen. Zo zwart-wit is het niet. Zowel DIS als AGDS kennen veel verschillende uitingsvormen. Van veel of weinig ontwikkelde delen tot delen die slechts een gevoel of herinnering dragen (fragmenten).


Diagnose AGDS 
Na een lang traject binnen de GGZ werd bij mij AGDS vastgesteld. Een diagnose die mijn klachten verklaarde maar tegelijkertijd lange tijd voor mezelf, de buitenwereld en behandelaren onzichtbaar is gebleven. Achteraf besef ik dat dat nu juist zo veelzeggend is voor de diagnose en mijn manier van (over)leven. Door de vroegkinderlijke trauma’s in mijn jeugd heb ik al jong geleerd mezelf op te splitsen en ‘uit te schakelen’. Of zoals ik dat noem: nare ervaringen en gevoelens weg te stoppen in een vakje in mijn hoofd en weer door te gaan met het dagelijks leven.
Het wegstoppen van traumatische ervaringen is jarenlang functioneel geweest. Zonder dit ingenieuze mechanisme had ik hier vandaag de dag misschien niet eens gestaan. Tegelijkertijd had het een keerzijde. Ik had paniekaanvallen, nare gevoelens en herinneringen die ‘uit de lucht leken te vallen’, ik kon het ene moment goed functioneren en voor een volle zaal een presentatie geven, het andere moment (zodra ik alleen was) in elkaar zakken en herbeleven. Ik bleef maar doorrennen en mijn eigen grenzen overgaan omdat ik mijn lijf niet voelde.

Dat al deze klachten te maken hadden met fragmentatie van mijn persoonlijkheid ben ik pas later gaan begrijpen.

Behandeling
In het begin van mijn behandeling had ik veel moeite met het erkennen van mijn diagnose. Wat ik had meegemaakt viel immers toch wel mee? Het beeld dat in de media wordt geschetst over DIS en AGDS hielp ook niet mee. Daarin wordt vaak de nadruk gelegd op extreme gedragingen of opvallende wisselingen tussen delen. Dat ik gefragmenteerd was geraakt en mijn persoonlijkheid bestond uit verschillende delen kon ik gedurende mijn behandeling steeds minder ontkennen. Maar enkel mensen die mij heel goed kennen zagen (en zien) de subtiele signalen daarvan. Ook op mijn werk kon ik lange tijd juist goed functioneren. Dat ik daarna thuis ontregelde en doodop was hield ik verborgen voor de buitenwereld. Ik kon in crisis zijn, maar de drempel van het kantoor over stappen en dat volledig kwijt zijn. Ik denk nu nog wel eens: het was bizar, hoe ver de verschillenden werelden in mij en het daarbij horende functioneren uit elkaar lagen.

Door de jaren heen heb ik met behulp van verschillende therapieën mezelf en mijn delen leren kennen en geleerd met hen samen te werken. Ik leer steeds meer wat mij helpt in het verwerken en helen.
 
Verwerking en integratie
Na de eerste behandelfasen waarin het leren kennen van mijn delen en de samenwerking centraal stond, groeide ik voorzichtig toe naar het verwerken van de achterliggende traumatische ervaringen. Hoe meer ik leerde te luisteren naar mijn delen en leerde compassie voor hen op te brengen, hoe meer ik mee begon te krijgen van wat zij aan gevoelens en herinneringen hebben moeten dragen. Eeén van de moeilijkste opgaven hierin was misschien wel het erkennen van wat hen, en daarmee mij, is overkomen. Gaan beseffen dat als ik wilde helen dit ook betekende dat ik moest erkennen en accepteren dat de trauma’s die ik heb meegemaakt onderdeel zijn van mijn levensgeschiedenis. Dat hoe graag ik dat ook wilde, dit niet meer van buitenaf werd opgelost of goedgemaakt.

Dit hele proces ging en gaat met de nodige rouw gepaard. Het onder ogen komen van wat jarenlang is weggestopt is een pijnlijk en langdurig proces. Ik heb geleerd dat het verleden niet ongedaan gemaakt kan worden, maar dat ik door het te erkennen, doorvoelen en integreren de gevolgen daarvan wél kan transformeren.

Groei en perspectief
Door een stuk verwerking en integratie kijk ik anders tegen mezelf en mijn verleden aan. Ik zie nu dat wat mij is overkomen niet mijn schuld is en ik kan met steeds meer mildheid naar mezelf kijken. Ik ervaar meer stevigheid, rust en vertrouwen in mezelf.

Zoals ik ooit ergens las: ‘recovery is the best revenge’ (Nederlandse vertaling: herstel is de beste wraak). Het verleden heeft me beschadigd, maar het vuurtje in mij en de drive om te herstellen heeft niemand ooit kunnen doven. Mijn eigen beste vriend worden en in staat zijn mijn leven op mijn manier vorm te geven is voor mij misschien wel de grootste wraak op de daders die er kan zijn. 

Wat ik anderen wil meegeven is: het is geen makkelijk proces, maar het kan écht beter worden. Houd moed, houd hoop. 




Klik hier om naar de 'DIS is me' inputronde te gaan voor mensen met AGDS.